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The story of Francesco (on going)

by Luca Catalano Gonzaga

Giovanni e Roberta sono una bellissima famiglia, alla quale si aggiungono i due figli, Francesco e Giulia Vittoria, vivono a Roma, e lavorano entrambi nella Polizia. Il loro figlio maggiore Francesco, 9 anni, è affetto da una malattia genetica rara chiamata Sindrome di Sotos che colpisce un bambino ogni 50.000, conosciuta anche come gigantismo cerebrale. È dovuta a una mutazione genetica e provoca un’ ipercrescita fisica nei primi anni di vita, cosicché i bambini che ne soffrono sono più alti e hanno una testa più grande dei loro coetanei, hanno anche caratteristiche del viso simili tra di loro come ad esempio il volto allungato e stretto, manifestano un ritardo del linguaggio e dello sviluppo psicomotorio con ipotonia generalizzata. Francesco  va a scuola come tutti, aiutato ovviamente dall’insegnante di sostegno e dall’AEC,  frequenta la  classe III presso la Scuola Primaria R. Guttuso,  ama andare in piscina dove è seguito personalmente da un super  istruttore  e alla scuola calcio della AS Roma dove è inserito nel progetto “Calcio insieme”, un programma nato dalla collaborazione tra la Fondazione Roma Cares e l’Associazione dilettantistica “Calcio Integrato” dove  bambini e bambine, tra i sei e i dodici anni, affetti da disabilità psicomotorie di vario livello, si allenano e giocano  sostenuti da un pool di medici, logopedisti e istruttori specializzati. Dall’età di due anni e mezzo è seguito eccellentemente dalla Dottoressa Maria Grazia per la riabilitazione psicomotoria presso il centro dell’ANFASS Roma Onlus. Purtroppo la sua vita è rallentata dall’assunzione di farmaci anti-epilettici, iniziati all’età di tre anni quando cominciò l’epilessia correlata alla sindrome. Viene seguito presso il Policlinico Umberto I presso il Dipartimento di Pediatria e Neuropediatria Infantile. Francesco non è pienamente consapevole della sue difficoltà ma rimane un bambino socievole, parzialmente autonomo e dinamico, col passare del tempo ha anche imparato a relazionarsi con gli altri suoi coetanei, ritagliandosi un gruppo di amici, ma gli effetti del “gigantismo infantile” sono evidenti e a quest’età così prematura chi lo incontra per la prima volta fatica a comprendere la sua condizione.

Luca Catalano Gonzaga racconta per immagini la storia di Francesco, all’interno del progetto “One of a kind” con l’obiettivo di sconfiggere l’isolamento dei malati rari e dei loro familiari, di favorire l’individuazione di casi analoghi di malattie rare, al fine di consentire ad altri che presentano stesse caratteristiche di uscire fuori dall’invisibilità, per condividere esperienze comuni e fare rete tra loro.