‘One of a kind’

by Luca Catalano Gonzaga

Racchiudere un’idea in una fotografia, darle un senso che ai più sfugge, cogliere nei particolari l’unica speranza di riscatto per un divenire di cui non hai il controllo. Un divenire senza tempo, privo di tregue, che toglie il respiro e la forza ma che nel compiersi trasforma l’imperfetto in un tempo solo, l’unico che ci è dato vivere. Vite rare, straordinarie nell’ordinario. Vite schiacciate nel profondo da sindromi rare, da malattie orfane di nome. Vite che sembrano impossibili da vivere, alle quale risulta impossibile anche solo avvicinarsi, vite traboccanti di sofferenza, spesso taciuta, nascosta. Vite che meritano di essere raccontate.
Fotografare realtà delicate, mostrando così al mondo intero la fragilità che della malattia è espressione è un’autentica sfida. Un terreno apparentemente ostico, ricco di insidie al quale avvicinarsi piano, in punta di piedi e con le scarpe in mano, in nome dell’intimo rispetto che al dolore si deve. Una sfida a cui vogliamo dare un volto, a cui desideriamo conferire una concretezza che andrà oltre le parole e che attraverso una raccolta di intime immagini si farà inchiostro e diverrà memoria. Ed è nella memoria dei giorni che troveremo la risposta di una domanda alla quale sembra impossibile rispondere: il senso del vivere che se accostato alla malattia un senso sembra non averlo perché calpestato, schiacciato, umiliato, soggiogato dal dolore. Il riscatto dei vinti, di chi non chiede altro che altro tempo da vivere, e che grazie alla fotografia acquisirà il diritto di avere un posto nel mondo che sembra essergli negato. Storie che unite dal filo comune della diversità mostreranno l’unicità propria di ciascun vissuto, l’intima peculiarità che le rende così rare ed uniche agli occhi della scienza e del mondo. Il trovare un percorso comunicativo e conoscitivo che attraverso la fotografia sveli il vissuto di ciascun protagonista, che si leghi al vissuto dei familiari e che includa la rete di medici, di ricercatori e di scienziati diviene quindi necessario e indispensabile. (testo a cura di Eleonora Caputo).

Da qui è nato il progetto di Luca Catalano Gonzaga dal titolo ‘One of a kind’ che vuole raccontare il dramma di questo universo ma anche l’orgoglio e la rincorsa alla vita attraverso le storie individuali, familiari e associative più complesse con l’obiettivo di sconfiggere l’isolamento dei pazienti nonché condividere le loro esperienze, fare rete, e uscire finalmente dall’invisibilità L’autenticità di un racconto fotografico è il risultato di una condivisione quotidiana che il fotografo Luca Catalano Gonzaga crea con il soggetto protagonista della storia. Il filo narrativo è sempre il risultato di una relazione che sviluppa nel tempo, con discrezione, costanza ed empatia. Ogni reportage realizzato da Luca Catalano Gonzaga segue i criteri etici e deontologici di Witness Image: il rispetto per la persona e l’obiettivo di promuovere una cultura della solidarietà e dei diritti.

E’ obiettivo renderlo progetto stand-alone all’interno del portale dell’Associazione Witness Image, che raccoglie tutti i progetti fotografici di narrazione con un sito dedicato. Il lavoro realizzato potrebbe diventare testimone e veicolo di grande forza d’impatto e al contempo di preziosa documentazione ad uso dei medici e delle forze scientifiche che spesso sembrano non avere una risposta certa. Un progetto che si pone obbiettivi volti ad assicurare una migliore assistenza e un maggiore ascolto, senza mai tralasciare le implicazioni psicologiche e l’ingente impatto economico a cui sono sottoposti i malati e le loro famiglie. Da qui la proposta di percorsi pensati ad hoc e che abbraccino intere aeree, quali ospedali, scuole, counseling psicologici e terapie occupazionali. Bisogni e necessità che necessariamente andranno considerati senza mai tralasciare la storia individuale del singolo malato. A garanzia di ciò l’impegno di realizzare ulteriori reportage fotografici di pazienti affetti da malattie rare ed ultra rare nei prossimi anni.

Obiettivi:

Mostra itinerante all’interno dei principali Ospedali che trattano le malattie rare (in Italia 
e all’estero).

Coinvolgimento Istituto Superiore della Sanità ed altre Organizzazioni in linea con la tematica del progetto, attraverso mostre/proiezioni fotografiche.

Proiezioni presso convegni in Italia e all’Estero sul tema delle malattie rare.

Pubblicazione su magazine d’opinione e partecipazione principali festival Nazionali edInternazionali di fotogiornalismo e di fotografia per sensibilizzare l’opinione pubblica.

Realizzazione di un libro fotografico da distribuire durante convegni e mostre itineranti.

Coinvolgimento di Case Farmaceutiche.

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